医生谈红斑狼疮：“不死的癌症”言过其实，规范治疗可控，鼓励病人像常人一样恋爱婚育

并非每一位女性（或育龄期女性）都会得红斑狼疮，它的患病几率还是比较小的。国内的总体患病率是1/10000，也就是一万人中，有一位红斑狼疮患者。

【2】“不死的癌症”言过其实，患者预后较30年前明显改善

九派新闻：红斑狼疮的治疗方法有哪些？有患者担心激素导致变胖，您怎么看？

周文煜：目前，红斑狼疮的治疗方案，包括药物治疗、非药物治疗两大类。

药物治疗又分为四类药物。一是糖皮质激素，它目前仍是治疗红斑狼疮的基石，还没法被完全替代。糖皮质激素可以抑制体内异常的免疫反应，减少异常抗体的产生，从根本上控制疾病。同时，它也有不良反应，比如长胖。不过，并非每个人都会长胖，如果基础剂量把握得好，一定程度上可以控制体重增长，胖的面容、体重到后期也能恢复。所以，不要因为担心长胖而拒绝服药。

此外，还有其他不良反应可能发生，如某一阶段血压升高、血糖升高，但也不是每个人都会发生。随着激素的减量，都可以恢复至正常水平。只要用药得当，就能把不良反应降到最低，把有效性发挥到最好。

第二类药物是免疫调节剂，用于调节免疫细胞的周期，避免异常抗体的产生。这类药物如果用得好，可以减少激素用量。此外，还有靶向药物、CAR-T治疗。

现在治疗手段越来越多，从早期诊断、系统性管理、规范治疗到医患双方配合，大部分红斑狼疮都能控制得非常好。

我认为，把红斑狼疮称为“不死的癌症”言过其实。对于一种严重的疾病，往往拿癌症来对比。其实，癌症如果能在早期积极正确地控制，它也可以转化成一种慢性疾病。所以，红斑狼疮只是一种慢性疾病，是可控可治的，“不死的癌症”这样的形容只会给红斑狼疮患者造成极大的心理负担。

九派新闻：当前，红斑狼疮患者的诊断率、存活率和治愈率如何？

周文煜：当前红斑狼疮诊断技术还是比较高的，但是也存在误诊或延迟发现的情况。这是因为，红斑狼疮患者的发病症状，既包括一些可查的症状（比如发热、皮疹、脱发、口腔溃疡），还有一些感受不到的（包括肾脏的肾小球肾炎、出现蛋白尿等）。所以，大多数患者最开始不会想到，来风湿免疫科就诊。这使得患者从有症状到最后明确诊断，耗费了较长时间。从这点来说，红斑狼疮患者的诊断是困难的。

所以我建议，大家首先要有警惕性，关注自己的临床表现；如出现相应的症状，通过抽血化验，检查自身抗体，如果抗体结果是阴性，那患红斑狼疮的可能性就不大。

如果确诊，红斑狼疮的治疗现在已经标准化，也就是按照循证医学的治疗原则，每一项治疗手段都有证据，已经过大规模的临床研究或真实世界的观察。

总体来说，红斑狼疮的预后，与30年前相比有明显改善。现在，它不是一种迅速威胁患者健康状况，甚至威胁生命的疾病。

【3】复发一次加重一次，不主张停药

九派新闻：红斑狼疮能根治吗？治疗目标是什么？

周文煜：虽然红斑狼疮可以控制住，达标率也比较高，但还不能治愈。然而，这不意味着，“不能治愈就不治”，这是非常错误的观点。

打个比方，原发性高血压也不能治愈，但通过降压药，能把血压控制在理想范围内，避免并发症的出现，这就达到了治疗目的。红斑狼疮也是这样。虽然不能治愈，但它是可控的。

九派新闻：如果经过治疗，红斑狼疮病情控制稳定，各项化验指标正常，是否不用再吃药、复查？停药会有什么影响？

周文煜：红斑狼疮的治疗过程分两个阶段。一是诱导缓解，通过治疗减少疾病症状，稳定病情；二是维持治疗阶段，减少药物的使用。减药过程中，先减掉的是，副作用明显的药物或费用较高的药物；使用费用较低、不良反应更少的药物，避免复发。

要说能不能停药，极少部分人可以，但是不主张停。一些病情重的病人，如果停药会面临复发的风险。用少量药物控制病情复发，比复发后重新治疗的代价要小得多。

狼疮的发生与加重过程，实际上是一种累积效应。复发一次，炎症免疫反应就加重一次，对肾脏、对全身的打击就多一次。所以，尽量在维持阶段控制好病情。

停药或减药，一定要在医生的指导下进行，不能自行调整。医生会进行专业的病情评估，给出药物调整方案。

系统性红斑狼疮。图/VCG

【4】不遗传、能怀孕，治疗期间家庭支持很重要

九派新闻：红斑狼疮遗传吗？能否通过医疗技术阻断遗传？

周文煜：首先，红斑狼疮不是遗传性疾病。如果父母或自己患有红斑狼疮，不一定遗传给下一代，因为遗传背景只是风险因素之一。

以目前的医疗手段，还无法完全阻断遗传基因。一些病友觉得，我得了这个病，不敢谈恋爱。遗传背景下，子女有一定的发病风险，但是通过正规地治疗，都能得到很好的控制，回归到正常的生活中，因此鼓励病人像正常人一样恋爱、婚育。

九派新闻：红斑狼疮患者能怀孕吗？

周文煜：在风湿免疫科医生、产科医生和病人的互相配合下，很多病人是可以怀孕的，还有病人生了二胎。

不过，在怀孕之前要保证两点，一是病情稳定，没有重要脏器受损；二是所用药物允许带药怀孕，同时不影响生育功能，当然，这需要医生的评估。还要注意停药的时间。一些药物需要停药达到一定时间才能怀孕，否则药物没有代谢完，怀孕有风险。

如果计划怀孕，最好提前半年左右（至少提前三个月），跟医生做好沟通，包括接下来药物如何调整，什么时候到风湿科复诊等。

对于一些病人来说，孕期雌激素水平的变化会导致病情复发，所以怀孕期间需要更加严密地监测病情变化。还有生产方式的选择，孕期药物剂量如何调整，都是非常大的课题。

九派新闻：红斑狼疮的治疗是一个长期过程，病情时而缓解、时而复发。其间，患者对疾病应持有怎样的态度？

周文煜：首先，通过医生、患者的治疗配合，让病人的病情尽快缓解，建立起信心；其次，病人自己要正确面对这个疾病；另外，非常重要的一点是家庭的支持。对于红斑狼疮患者，家人的精神鼓励、照顾行动，都非常重要。紧张的家庭环境，实际上不利于病人的心理健康。

一对夫妇探望生病的老人。图/VCG

九派新闻记者　李恺　胡冰月

编辑　武菲菲

【来源：九派新闻】

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